logo-porjecta

De oprichters

diana-zw

Diana Wagenaar

Aandachtsgebied: Autisme, Verstandelijke beperking, PGB, WMZ

Ik ben Diana, moeder van Rick (19).

Rick is al met een ongewone start begonnen, 39 weken met spoedkeizersnede, waarbij ineens bleek dat hij veel te klein was ( 1536 gr en 41 cm).Dat komt wel goed zeiden ze in het ziekenhuis, die groeiachterstand haalt hij wel in als hij 4 a 5 jaar is. Niet dus!!

Ik kwam met Rick in de mallemolen terecht, nadat ik eerst als overbezorgde moeder was bestempeld door huisarts en consultatiebureau. Want waar kwam dat fladderen vandaan? En alleen tenenlopen is toch ook niet goed?? Valt wel mee zei men. Op mijn verzoek toch een controle in WKZ waarbij bleek dat zijn schedelgroei toch ca een jaar achterliep op kalenderleeftijd. Ook op mijn verzoek werd kinderfysio gestart.. wat bleek?? Rick liep een jaar achter met zijn motoriek.. Woest was ik op het consultatiebureau.Uiteindelijk toch groep 1 geprobeerd, maar daar liep hij vast. Vanuit school zijn de testen opgestart en daar kwam de diagnose uit: PDD/NOS, trekken van klassiek autisme en waarschijnlijk verstandelijk beperkt.

Inmiddels zijn we jaren verder, Rick heeft idd ook die verstandelijke beperking en daarnaast ook een communicatiestoornis, waardoor hij vaak gefrustreerd raakt als hij wat wil zeggen, maar het woord komt niet naar boven. Rick zit nu in VSO 4 van de Cirkel in Gorinchem, gaat zijn laatste jaar in en heeft uitstroomprofiel arbeidsmatige dagbesteding. Het gaat goed met hem. Ik begeleid hem zelf thuis met allerlei dingen.

Inmiddels weet ik al veel van PGB, Jeugdwet/WMO en Wajong. Ik wil me ook graag inzetten om andere mensen te helpen de juiste weg te vinden in het doolhof van instanties, scholen etc. Maar ook om met elkaar te praten en elkaar te ondersteunen. Ook werk ik als ervaringsdeskundige bij de NVA , bezoek congressen en ben ik bezig met een opleiding.

Ik vind t super dat we met Project Amazing een gat kunnen vullen in Vianen.

Miranda Baars

Miranda Baars

Aandachtsgebied: Autisme, ADHD, ODD, PGB

 

Ouder van Vergeten Doelgroep: Miranda Baars.

Al vanaf Owen zijn geboorte wist ik al dat hij bijzonder zou zijn. Zijn ontwikkeling en interesses waren heel anders dan de andere kinderen in mijn omgeving. Het meest maakte ik mij zorgen over het praten. Tot de leeftijd van 4 jaar heeft hij geen woord gezegd.

We zijn bij de dokter en verschillende KNO artsen geweest, maar Owen was gewoon “lastig” en ik was een overbezorgde moeder. Herkenbaar???
Op het moment dat ik in contact kwam met een kinderarts, werd ik pas serieus genomen en werd er een diagnose gesteld:Owen heeft klassiek autisme en ADHD.

De juiste school werd gevonden. Owen bleek zich snel te ontwikkelen op andere vlakken. En zit nu op z’n plaats bij de Berg en Boschschool in Houten. Naja… niet helemaal. Maar het is voor hem de enige school in de omgeving. Owen inmiddels 17 jaar en midden in de puberteit begint het nu steeds lastiger te vinden dat hij “anders” is. Dikwijls loopt hij tegen dingen aan zoals: sociale contacten en buitenschoolse activiteiten.

Ik als alleenstaande moeder, liep al geruime tijd tegen obstakelingen aan. En het werd me ook niet makkelijk gemaakt door de veranderingen van de regels in de zorg. Er waren geen oplossingen voor mijn complexe hulpvragen. Ik wist niet altijd waar ik heen kon gaan met mijn vragen of welke weg ik moest volgen.
Ik begon beroepsopleidingen op het gebied van ADHD en autisme. Volgde zoveel mogelijk workshops. Bezocht congressen en lezingen. Ging werken als ervaringsdeskundige bij het NVA en AIC. Werkte met jongeren met een stoornis bij verschillende opdrachtgevers. Daarnaast had een kleine netwerk waar we elkaar als ouders konden helpen. We namen het heft in eigen handen en het idee was geboren! Project Amazing.

En we zitten nog boordenvol met leuke ideeën. Mijn creatieve uitspattingen kan ik hierin kwijt, en het belangrijkst: ik help andere ouders en de jongeren die het zo hard nodig hebben. En ik krijg er heel veel voor terug.

femmy 2017

Femmy Verhulst-van de Kant

Aandachtsgebied: Down syndroom

 

Ouder van Vergeten Doelgroep: Femmy Verhulst – van de Kant

Samen met mijn man Tim zijn wij de ouders van Thijs van 3,5 jaar en Loïs 15 maanden. Onze zoon Thijs is geboren met het Syndroom van Down. Dit was een grote verrassing bij zijn geboorte. Bij geen enkele controle, ook de extra uitgebreide echo met 20 weken i.v.m. hartproblemen in de familie, is er iets opgemerkt/opgevallen. Wel heb ik vanaf het begin van de zwangerschap met een gevoel gelopen dat er iets was.

Er werd bij de geboorte van Thijs bloed afgenomen en naar het WKZ gestuurd om chromosoomonderzoek te laten plaatsvinden. Op de 4e dag na het chromosoomonderzoek werd er definitief bevestigd dat Thijs het Downsyndroom heeft.
En dan word je naar huis gestuurd. Je hebt op Google gekeken en kent niemand in de omgeving die je meer of vanuit de moederrol iets kan vertellen. Het is ook je eerste kindje dus alles is al spannend. Gelukkig heeft onze omgeving/familie erg fijn gereageerd. Maar wat een zoektocht en onzekerheid was het in het begin.

We zijn gestart met Thijs met 9 maanden op het reguliere KDV in Vianen. Echter na een tijdje merkten wij dat de hoeveelheid kinderen en tijden van het KDV niet handig waren en zijn we bij een gastouder in Vianen terechtgekomen. Daar was hij gelijk zo op zijn plaats dat hij daar nu nog steeds elke week naar toe gaat. Ook gaat Thijs vanaf zijn 2,5 jaar naar een medisch kinderdagverblijf. Helaas zit er geen één in Vianen en gaat hij naar Nieuwegein 2 dagen per week. Onze zoektocht naar een basisschool gaat nu starten. Loïs onze dochter maakt nu 15 maanden deel uit van ons leven en we zien dat Thijs heel veel mooie dingen van haar leert, en andersom ook zeker natuurlijk.

Thijs praat nu nog niet, een paar belangrijke woorden zoals “auto eten en papa mama zusje” nagelaten, maar met ondersteunende gebarentaal kan hij zich heel goed redden. Wel is het erg lastig om aansluiting met leeftijdsgenootjes uit Vianen te maken omdat hij dus niet naar een opvang in Vianen gaat. Ook de basisschool zal hoogstwaarschijnlijk speciaal onderwijs worden en helaas in Vianen is deze mogelijkheid er niet. Ik mis als ouder van een jong kind wat anders is dan anderen in Vianen een ontmoetingsplek van ouders met ook jonge kinderen die net even anders zijn.

Graag breng ik daar samen met Miranda en Diana verandering in met Project Amazing. Door zelf een actieve rol te gaan vervullen om zo andere ouders van jonge kinderen handvatten te geven en die plek te gaan creëren in Vianen.

Ook deel maken uit dit geweldige team?

Visit Us On FacebookVisit Us On Youtube