Aandachtsgebied: Autisme, Verstandelijke beperking, PGB, WMZ

Ik ben Diana, moeder van Rick (19).

Rick is al met een ongewone start begonnen, 39 weken met spoedkeizersnede, waarbij ineens bleek dat hij veel te klein was ( 1536 gr en 41 cm).Dat komt wel goed zeiden ze in het ziekenhuis, die groeiachterstand haalt hij wel in als hij 4 a 5 jaar is. Niet dus!!

Ik kwam met Rick in de mallemolen terecht, nadat ik eerst als overbezorgde moeder was bestempeld door huisarts en consultatiebureau. Want waar kwam dat fladderen vandaan? En alleen tenenlopen is toch ook niet goed?? Valt wel mee zei men. Op mijn verzoek toch een controle in WKZ waarbij bleek dat zijn schedelgroei toch ca een jaar achterliep op kalenderleeftijd. Ook op mijn verzoek werd kinderfysio gestart.. wat bleek?? Rick liep een jaar achter met zijn motoriek.. Woest was ik op het consultatiebureau.Uiteindelijk toch groep 1 geprobeerd, maar daar liep hij vast. Vanuit school zijn de testen opgestart en daar kwam de diagnose uit: PDD/NOS, trekken van klassiek autisme en waarschijnlijk verstandelijk beperkt.

Inmiddels zijn we jaren verder, Rick heeft idd ook die verstandelijke beperking en daarnaast ook een communicatiestoornis, waardoor hij vaak gefrustreerd raakt als hij wat wil zeggen, maar het woord komt niet naar boven. Rick zit nu in VSO 4 van de Cirkel in Gorinchem, gaat zijn laatste jaar in en heeft uitstroomprofiel arbeidsmatige dagbesteding. Het gaat goed met hem. Ik begeleid hem zelf thuis met allerlei dingen.

Inmiddels weet ik al veel van PGB, Jeugdwet/WMO en Wajong. Ik wil me ook graag inzetten om andere mensen te helpen de juiste weg te vinden in het doolhof van instanties, scholen etc. Maar ook om met elkaar te praten en elkaar te ondersteunen. Ook werk ik als ervaringsdeskundige bij de NVA , bezoek congressen en ben ik bezig met een opleiding.

Ik vind t super dat we met Project Amazing een gat kunnen vullen in Vianen.